Aujourd’hui, je prends mon courage à deux mains pour parler de la mort subite du nourrisson. Pas pour faire un article comme ça, mais parce que je l’ai vécu avec Lucas. Il a été considéré comme enfant à risque avec suivi monitoring à la maison pendant 5 ou 6 mois. Je stoppe tout de suite le mélo-drame. Si tu débarques et que tu n’as pas suivi mes articles familles précédents, mon fils à trois ans à l’heure d’écrire ses lignes et va très bien. Mais quand ça nous est tombé dessus, je n’ai trouvé quasiment aucun témoignage de maman (ou papa d’ailleurs, pas de raison) pour me “rassurer“. Du comment, du quand, du pourquoi et pour combien de temps.
La mort subite du nourrisson, c'est quoi ?
“La mort subite du nourrisson (MSN) est le décès brutal et inattendu d’un bébé qui semble en bonne santé. Ce décès se déroule dans le sommeil de l’enfant. L’enfant est couché normalement dans son lit puis retrouvé mort quelques heures plus tard. Aucun bruit ni aucun cri ne laissent présager un tel drame.
La mort subite du nourrisson est la première cause de décès entre 1 mois et 1 an.”
Qu'est-ce qui s'est passé pour nous ?
Lucas est mon premier enfant. La MSN m’a toujours fait peur. Bien avant même d’être enceinte. Le simple fait d’imaginer me tétanisait. J’étais donc très attentive aux signes pouvant montrer la présence d’un risque. Il s’avère qu’il en présentait beaucoup. Je te mets ici une liste non exhaustive des symptômes d’un bébé potentiellement à risque.
Bébé prématuré
Enfant de parents qui ont déjà perdu un enfant en raison d’une mort subite du nourrisson
Enfant de mère toxicomane
Nourrisson “rescapé”
Bébé qui présente des troubles spécifiques du sommeil : transpiration excessive, ronflements, respirations lentes, pâleur, apnées,…
Comme je le disais, Lucas présentait pas mal de symptômes d’un bébé à risque. Pas préma, pas de maman toxico, Lucas était plutôt dans la dernière catégorie des points cités en haut. Sans parler de ce que je décelais être des apnées. Nico était pas convaincu et ne voyait rien. Je ne voyais que ça. J’en ai donc référé à son pédiatre qui a tenté de me rassurer en disant qu’à son âge, ces symptômes sont normaux car tout est encore un peu immature. Mouais. Ceux qui me connaissent savent que c’est pas avec une phrase comme ça que tu vas me calmer.
Quand j'ai une idée dans la tête, je l'ai pas ailleurs.
Je suis rentrée de ce rendez-vous, tout sauf rassurée. J’ai pris mes renseignements pour passer au dessus de l’avis de mon pédiatre et demander à faire le test du sommeil. Je me souviens m’être dit “Merde, il est trop tard. J’appellerais demain.“
Le lendemain, Lucas fait une apnée. Plus longue que ce que j’avais déjà pu observer. Dans mes bras et réveillé. J’étais là, sans savoir quoi faire avec mon bébé de moins de trois mois qui ne reprenait pas sa respiration. 47 secondes interminables. Après le 3 ème soufflement sur le visage, il finit par en sortir.
Je reprends mes esprits et appelle l’hôpital pour prendre rendez-vous. Le secrétariat m’informe que je dois voir un “pédiatre du sommeil” qui lui avisera de la nécessité du test.
Je n’ai dormi que d’un oeil, main sur son ventre pour sentir sa cage thoracique se levée jusqu’au jour du rendez-vous.
Le rendez-vous
On arrive donc chez ce pédiatre du sommeil. Lucas dormait donc il a pu voir quelques raisons qui m’ont poussée à consulter. Il ausculte Lucas et fini par nous dire une phrase qui a résonné au ralenti dans ma tête et que j’ai pris en pleine face :”Je souhaite effectivement qu’il passe le test. Nous n’avons pas de place ici avant la fin du mois. Votre fils ne peut pas attendre jusque là.” Je me le suis pris comme si ça nous pendait au nez et que d’un sommeil à l’autre, Lucas allait y passer. C’est peut-être extrême juste à la lecture, mais crois-moi, jamais je n’oublierai son air, son intonation lorsqu’il a prononcé ces mots.
Après avoir appeler quasiment tous les hôpitaux de Bruxelles, il finit par nous trouver une place la semaine qui suit.
Le test du sommeil
Le soir du rendez-vous arrive. On se trouve dans un petit couloir avec 3-4 cagibis en guise de chambre. En face de celles-ci, une table faisant toute la longueur, des écrans posés dessus avec des graphiques interminables.
La préparation est assez impressionnante. Enfin, non. Le résultat final avec tous les capteurs est impressionnant. Tous ces électrodes sur mon petit bébé d’à peine 3 mois, je me demandais comment j’allais réussir à l’endormir avec tout ça.
Au final, l’endormir a été très simple et il ne s’est pas réveillé de la nuit. Moi par contre, ça a été une autre paire de manche.
Je voulais pas le réveiller, et dormir pas possible. Je suis sortie de la chambre, je me suis installée devant son écran et j’ai observé. Tentant de décrypter ces lignes qui faisaient les montagnes russes. Et, j’ai très vite su comprendre où étaient les apnées. J’ai posé quelques questions à l’infirmière et elle me conseilla d’essayer de dormir car elle viendrait réveiller le petit au changement de garde pour le débrancher.
Les résultats
Une fois réveillés, il faut attendre le médecin pour avoir les résultats finaux. Arrivée estimée entre 9h et 10h. Il fini par venir me trouver pour m’expliquer qu’il y a deux sortent d’apnées et que Lucas fait les plus dangereuses. Mais “”qu’heureusement“” il n’en a fait que 9 sur la nuit donc on pouvait rentrer normalement. Je lui demande donc à partir de combien d’apnées c’est inquiétant au point d’avoir un suivi monitoring. Sa réponse ? Dix. Pour une apnée manquée, il nous laissait rentrés bredouilles.
J’ai vrillé et vu sa tête, il a pas dû voir des mamans vrillés souvent. Alors ok, il ne faisait qu’appliquer le protocole de notre chère ministre, mais nom de dieu, un peu de bon sens ! Balancer à une mère que son enfant de trois mois fait des apnées dangereuses mais qu’il en manque une pour avoir le suivi ? Sérieusement ?
Tu t’imagines bien que je suis ressortie de là avec ce monitoring. Quitte à devoir le payer de ma poche. On m’explique donc comment l’utiliser, quoi faire s’il sonne et que faire sur Lucas s’il fait une apnée qui dure un peu trop longtemps.
Le suivi
Une fois arrivés à la maison le premier jour. Je sors sur la terrasse fumer quand l’alarme se déclenche. Un truc super oppressant tant par le bruit mais aussi sur la signification. J’ai balancé ma clope par dessus bord (sorry la voisine) et j’ai couru. Il y a 5m grand max de ma terrasse au salon et vue sur le salon de la terrasse. J’arrive et je vois Lucas normal, en train de rire. L’électrode s’était collé sur le body. J’ai fondu en larmes en ressortant fumer une trois clope.
Avec les câbles, on a dû passer Lucas dans son lit pour les nuits. Deuxième déchirement, ne plus pouvoir être moi-même le monitoring. On a eu quelques alarmes durant les nuits. Les vraies alarmes. J’avoue n’avoir en rien exécuté les conseils de l’infirmière sur quoi faire en cas de… Dans ces cas là t’as juste envie de secouer comme un prunier ton fils en pleurant toutes les larmes de ton corps. Chose que je n’ai pas faite non plus, mais je lui soufflais dessus (mauvais truc apparement) et essayais de le stimuler.
Après quelques mois, on a revu le médecin qui nous a prescrit le monitoring. Il a vidé la machine et analysé les prises depuis le début.
Il nota une amélioration et nous prescrit un test du sommeil afin de contrôler (de manière plus poussée. Le monitoring à la maison c’est 3 électrodes sur le torse. Le test du sommeil c’est 10 sur le crâne, un capteur à la main, lunettes dans les narines en plus de 6 ou 8 sur le torse. Pas le même délire quoi !) On a donc rendez-vous un mois ou deux après.
On sort de la sans la machine avec une ou deux apnées sur la nuit mais desquels Lucas est très vite sorti. On était donc loin des 9 obstructives d’il y a quelques mois !
Libérée, délivrée ?
Pas vraiment. Oui, je suis pessimiste et angoissée (coucou c’est moi). Oui, ça a été en s’améliorant. Oui il en a fait plus qu’une ou deux sur le nuit. Mais c’était une ou deux de trop.
J’ai longtemps vécu avec une épée Damoclès au dessus de la tête. Un nuage noir qui me suivait jour après jour. Et encore maintenant, parfois, quand il n’est pas debout à l’heure habituelle ou si sa sieste dure un peu plus longtemps que la veille, l’idée va m’effleurer.
Cette expérience, si je puis appeler ça ainsi, était même dans la balance des “contre” pour un deuxième enfant. Je ne voulais pas revivre ça, ni prendre le risque de perdre un bébé. Bon, Aria en a décidé autrement mais c’est un autre débat 😂
